بیمار نادر قروه ای حمایت می شود

به گزارش خبرنگار کردپرس، بیشتر از 8 ساعت از نشر گزارش خبرگزاری کردپرس با عنوان «نادرترین بیماری در کردستان شناسایی شد/زخم ژنتیک و اشک سرد یک مادر» نگذشته بود که حساسیت و واکنش مسئولان شهرستان قروه را برانگیخت به طوری که در تماس های مکرر با خبرنگار کردپرس از پیگیری و حمایت های لازم برای بیمار موردنظر و خانواده اش خبر دادند.

این گزارش که به وضعیت نامناسب نادرترین بیمار شناسایی شده در قروه با نام «آدرنولکودیستروفی» و شرح حال بیمار و خانواده اش باتوجه به هزینه های سنگین درمان پرداخته بود در همان ساعات اولیه انتشار توجه مسئولان را به خود جلب کرد و در تماس با خبرنگار کردپرس در شهرستان قروه حاضر به بازدید از این بیمار و خانواده وی شدند.

رؤسای ادارات بهزیستی، شبکه بهداشت و کمیته امداد قروه از جمله مسئولانی بودند که عصر روز جمعه به دیدار کودک بیمار و خانواده اش رفتند. در این بازدید رئیس بهزیستی قروه با بیان اینکه بیماران نادر تحت حمایت هستند و نباید به حال خود رها شوند، تأکید کرد:«بهزیستی قروه آمادگی تحت پوشش قرار دادن این بیمار را داشته و هزینه های درمانی او را پرداخت می کند.»

به گفته «سارا عبدی» ماهانه مبلغی برای هزینه های درمانی بیمار در نظر گرفته می شود و وسایل ضروری برای رفاه حال بیمار و خانواده اش مهیا خواهد شد.

وی در خصوص پرداخت کمک هزینه آزمایش ژنتیک برای خانواده مادر کودک بیمار، گفت:«اعضای این خانواده می توانند فاکتورهای آزمایش ها را به بهزیستی تحویل دهند تا در اسرع وقت مبالغی که جبران هزینه های صورت گرفته باشد به این خانواده پرداخت شود.»

«عبدی» به رایگان بودن آزمایشات ژنتیک اشاره کرد و افزود:«این مورد تنها برای مددجویان تحت پوشش سازمان بهزیستی صورت می گیرد و برای افراد دیگر که تحت پوشش نیستند تنها کمک هایی در نظر گرفته می شود.»

همچنین مدیر شبکه بهداشت و درمان قروه از ویزیت رایگان بیمار توسط پزشک به صورت هر هفته یکبار برای بررسی حال کودک و از طرفی خدمات مشاوره ای برای خانواده وی خبر داد و اعلام کرد شبکه بهداشت آماده هرگونه همکاری لازم با بهزیستی در این حوزه است.

در ادامه هم مدیر کمیته امداد قروه از پرداخت کمک هزینه درمانی به خانواده بیمار و همکاری با بهزیستی در این زمینه گفت.

رئیس بهزیستی قروه در پایان این دیدار ضمن تشکر از خبرنگار کردپرس برای انتشار چنین گزارشی در راستای اطلاع رسانی و کمک، اظهار داشت:«بیماران نادر معمولاً ناشناخته هستند و نیاز است رسانه ها در این خصوص وارد کار شده و کمک رسان باشند و مسئولان را در شناسایی این گونه موارد یاری کنند لذا جا دارد از خبرگزاری کردپرس که در این راستا قدم برداشته به صورت ویژه تشکری داشته باشیم.»

گفتنی است خبرگزاری کردپرس تنها رسانه ای بود که با انتشار گزارشی کامل موفق به معرفی این بیمار نادر در کردستان شد.