به گزارش خبرنگار کردپرس، مادری سردرگم در راهروهای بیمارستان راه می رود، چهره اش نشان از غمی بزرگ دارد و گویا خبری ناگوار شنیده و توان تحملش سخت تر از سخت است.

پزشک فوق تخصص غدد کودکان، عکس «MRI؛ تصویرسازی تشدید مغناطیسی» کودک بیماری را در دست دارد و با تعجب ماده سفید پوششی بر روی مغز بیمار را نگاه می کند و سری از روی تأسف تکان می دهد، تأسفی که غم می نوازد.

کودکی 9 ساله با چشمانی سیاه رنگ و درشت که مژه هایی بلند آن را حصارکشی کرده اند روی تخت بی تابی می کند و برای رفتن به خانه آرام و قرار ندارد؛ ظاهرش طوفان درونش را نشان نمی دهد و اطرافیانش هم هنوز بی خبر از وقوع گردبادی شدید در زندگی خود هستند.

کمی بعد پزشک، فاجعه در حال رخ دادن را به مادر می گوید؛ مادر با سکوت نگاه می کند و گوش می دهد. درون دل مادر را نمی توان فهمید و گفت، چرا که خارج از حد تصور است. مادر لحظه به لحظه هر آنچه می خواهد اتفاق بیفتد را در ذهن به تصویر می کشد و تحمل اینکه فرزندش را در وضعیت خطر ببیند، ندارد.

هشدار اول: ناآگاهی

ماجرا از زمانی شروع شد که پوست کودک تقریباً در سنین 4 تا 5 سالگی به قهوه ای تیره زد و آهسته آهسته این رنگ قهوه ای بیشتر و بیشتر شد و با رنگ دانه های سفید خود را نمایان ساخت. خانواده و اطرافیان فکر می کردند آفتاب سوختگی است آن هم از نوع شدید اما هیچکس فکرش را نمی کرد که همین تغییر رنگ ظاهری پوست می تواند نشانه هایی از خطر باشد.

مدت ها گذشت و کودک با تغییر رنگ پوستش به ظاهر زندگی می کرد اما گویا علاوه بر این تغییر رنگ پوست، هوای درونش هم روبه سردی می زد همانند احساس ضعف و خستگی، دل درد و حالت تهوع، کاهش اشتها و وزن، تغییر رفتار و خلق و خویی از افسردگی تا پرخاشگری.

این وضعیت تا حدی شدید شد که کودک در بیمارستان بستری گردید و به تشخیص پزشک فوق تخصص غدد کودکان، بیماری اش به نام «آدیسون» شناخته شد؛ بیماریی که با کمبود هورمون های غدد فوق کلیوی همراه است و در حالت شدید هم از بین رفتن غدد را شامل می شود.

بدین صورت بود که کودک با توجه به علایم بروز کرده به جرگه بیماران «آدیسونی» پیوست و تحت پروسه درمانی قرار گرفت. این در حالی بود که هیچکس نمی دانست «آدیسون» خود زمینه ساز بیماری دیگری است، هیچکس حتی پزشک مدنظر.

یک سال گذشت؛ کودک در این مدت تحت درمان برای «آدیسون» بود و با مصرف داروهای مرتبط رنگ پوستش بهتر شده بود و تغییر بسیاری کرد و دیگر خبری از تیرگی با رنگ دانه های سفید نبود. در این یک سال روند درمان ادامه داشت و باز هم ظاهراً زندگی رو به خوشی پیش می رفت اما...

هشدار دوم: بی توجهی

کودک که باهوش بود و زیرک و به تبع سنش شیطان و بازیگوش به ناگه در سن 7 تا 8 سالگی گاهی اوقات بیش فعال با حالتی تهاجمی و ریسک پذیری می شد و گاهی اوقات گوشه گیر و منزوی، گاهی هم حالت های عجیب و غریب داشت و توهماتی نگران کننده.

این بار با وجود این نشانه ها باز هم خانواده گمان می کردند این حالت ها طبیعی است و به اقتضای سن رخ می دهد و تعدادی از اطرافیانش هم بدون آگاهی قضاوت کرده و بر تربیت بهتر تأکید می کردند.

روزها می گذشت و رفتار کودک بهتر نمی شد هیچ، بدتر هم می شد. بیشترین مسئله ای که نگرانی مادر را به همراه داشت توهمات فرزندش بود که خود را به جای دیگران می زد و در ذهن با یکی دیگر سخن می گفت. هرچند، باز هم نگرانی نسبت به این توهم ذهنی پشت گوش انداخته شد و کودک به حال خود رها گردید. در این مدت گاهی اوقات کودک رفتارهایی غیرقابل کنترل از خود نشان می داد و تند، خشن و بی پروا می شد به طوری که آرام کردنش ساعت ها به طول می انجامید.

این رفتارهای کودک نشانه خطر بود اما همچنان بی توجهی ها قوی تر بروز می کردند. زمان گذشت، دیگر همه به وضعیت نابهنجار کودک عادت کرده اند هرچند این عادت گاهی با نگرانی همراه بود اما عمر نگرانی کوتاه بود و گذرا...

هشدار سوم: علایم خطر

بعد از گذشت مدتی ناگهان علایم خطر در کودک پدیدار گشت. علایمی که ابتدا با انحراف چشمی نمود پیدا کرد. به طوری که اطرافیانش را تشخیص نمی داد و فقط دیدش در نقطه روبرو بود. همین مسئله نگرانی خانواده را بالا برد و البته نگرانی هم درست بود چرا که بعد از معاینه پزشکی آنچه در پیش رو بود عیان گشت.

پس از معاینه پزشکی دستور پیگیری درمان در تهران داده شد. درمانی که به گفته پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در همدان همین حالا هم اقدام برای آن دیر و نباید حتی یک لحظه درنگ داشت.

با این تأکید، کودک تحت نظر پزشکی در تهران قرار می گیرد. پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در بیمارستان مفید که پس از انجام آزمایشات لازم و ارسال آن به کشور آلمان تشخیص پزشک همدان را تأیید می کند. تشخیص برای یک بیماری خطرناک و پیش رونده. یک بیماری که به وجود کودک 9 ساله پیچیده شده و درمانی هم ندارد.

آغاز یک درد

کودک به مدت 6 ماه تحت نظارت دارویی قرار می گیرد. در این مدت اما چشمانش کم سو و در عرض دو هفته به طور کامل بینایی اش را از دست می دهد. او که باور ندارد به این تاریکی ناگهانی، مدام بی قراری کرده و در این رنج چشمی به سر می برد که این بار صداها را بَم و زیر می شنود و به یک هفته نمی رسد که شنوایی اش را هم از دست می دهد و با این اتفاق ناگوار، بی قراری کودک بیشتر می شود به طوری که مدام در کلنجار با خود به زبان کودکی اش می گوید خوب می شوم؟!

مادر و پدر تاب دیدن این همه رنج فرزند خود را ندارند و به هر در و دیواری می زنند تا راهی برای آرام کردنش بیابند. اما در کمتر از یک ماه که والدین درگیر میان ایجاد آرامش ذهنی کودک خویش هستند، قطار بیماری با سرعتی باور نکردنی قدرت تکلم را از او می گیرد و این بار تنها صدای آه و ناله شنیده می شود. با این مشکل دیوار روحیه والدین اش فرو ریخته و از اینکه جگر گوشه شان در حال سوختن و آب شدن است غم سنگینی دارند. غمی سنگین که تحمل آن غیرقابل وصف است.

کودک که حالا دیگر نه می تواند ببیند، نه بشنود و نه حرف بزند سوار بر این قطار وحشتناک به یکباره سیستم حرکتی خود را هم از دست می دهد و این بیماری راه رفتن و هرگونه حرکت بدنی را از او می گیرد و بدین گونه کودک بر اثر یک بیماری بسیار بسیار نادر و پیشرونده سیستم ایمنی بدن خود را از دست داده و در بستر بیماری تنها با نفس های سنگین و سرد به جنگ با مرگ می رود.

یک بیماری نادر

می گویند این نوع بیماری بسیار نادر و لاعلاج است و از هر یک و نیم میلیون نفر در جهان تنها یک نفر را مبتلا می کند. در واقع این بیماری وابسته به کروموزوم (X) بوده و بیشتر پسربچه ها را درگیر خواهد کرد و تحقیقات پزشکی نشان می دهد که این نوع بیماران تا 14 سالگی بیشتر عمر ندارند.

علت اصلی بیماری هم نقص ژنتیکی آنزیمی اعلام شده که مسئول تجزیه اسیدهای چرب با زنجیره بلند اشباع نشده در بدن است که به صورت یک ماده سفید بر روی مغز بیمار می نشیند و به مرور زمان و سرعتی باور نکردنی سیستم ایمنی بیمار را از کار می اندازد.

برای درمان این نوع بیماری ابتدا باید زود تشخیص داده شود و سپس به پیوند زودرس مغز استخوان که موجب توقف پیشرفت یا حتی بهبودی در برخی از بیماران شده و استفاده از روغن خوراکی «لورنزو» اشاره شده است. این روغن خوراکی از نام «لورنزو اودن» اولین بیمار مبتلا به این نوع بیماری گرفته شده است که توسط تحقیقات والدینش کشف شد. روغنی برگرفته از چند مایع خوراکی که در واقع مانع پیشرفت بیماری در مراحل اولیه می شود.

پایان گره های نفس گیر

کودک که حالا پس از تحمل سه سال زندگی نباتی و سر کردن با مهر مادری که از همه چیز خود گذشت و سنگ تمام گذاشت، روزگارش پایان یافت. روزگاری که با خِس خِس نفس هایش بی صدا و بی حرکت سه سال گره به طوفان زندگی بست و زخم ژنتیک را با اشک های سرد مادر تحمل کرد.

کودک درست در روزی که پای به این دنیا نهاد از این دنیا رفت. او پس از گزارش خبرگزاری کردپرس تحت عنوان «نادرترین بیماری در کردستان شناسایی شد/زخم ژنتیک و اشک سرد یک مادر» به جامعه جهانی معرفی شد. پزشکان امداد بین الملل برای درمانش آمدند اما دیگر دیر بود. بنیاد مغز و اعصاب آلمان هم پزشکانی را اعزام کرد که راه درمانی نشان دهند اما باز هم دیر شده بود.

دیر شده بود چون که بیماری به مراحل آخر خود رسیده و نفس هایش را هم دیگر تکه تکه کرده بود. همه پزشکان هنگام ویزیت او فقط یک جمله بر زبان داشتند «قبل از پیشرفت بیماری باید برای درمان فکری می شد».

با این وصف هرچه بود کودک این روایت تلخ، بیمار مبتلا به «آدرنولکودیستروفی» بود. همان مسئله ای که مادر را سرگردان راهروهای بیمارستان کرد و با سرنوشت ناگوار فرزندش سوخت و ساخت و حالا درست در روز تولدش فانوس جدایی را روشن و بر آهنگ غم می نوازد./

^* گزارش: زیبا امیدی فر